Convegno a Terni sulle Malattie rare

Adjust Comment Print

L'incontro si aprirà con una sessione dedicata alla Rete regionale per le Malattie rare che, come sarà illustrato dalla referente Maria Concetta Patisso, è nata in accoglimento delle direttive ministeriali e prevede un elenco di centri specializzati in diagnosi e cura delle malattie rare, tra cui naturalmente anche l'Azienda ospedaliera di Terni con particolare riferimento alle strutture di dermatologia, neurologia, oculistica, neonatologia, reumatologia, endocrinologia e diabetologia, epatologia e gastroenterologia. Per questa edizione 2019, il tema scelto da Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) è l'integrazione dell'assistenza sanitaria e di quella sociale, perché questa risulta la necessità oggi più avvertita dalla comunità delle persone affette da malattia rara: un'assistenza integrata, che risponda a bisogni di cura, ma anche di supporto sociale e di sollievo per la famiglia. Una malattia rara si definisce tale quando colpisce una persona ogni 2000 abitanti. Conoscenza e percezione', realizzata da Osservatorio malattie rare (Omar) in parnership con Datanalysis, Istituto di ricerche demoscopiche Area Salute. L'indagine, condotta attraverso il Rare Barometer su 3.071 persone, e' stata presentata questa mattina a Roma dalla Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR Uniamo Onlus), in occasione della Giornata delle Malattie rare.

"L'accesso alle terapie innovative è un fattore cruciale nella lotta alle malattie rare, per poter dare una speranza concreta a quei pazienti che non hanno a disposizione un trattamento", dichiara Raffaello Innocenti, Direttore Generale di Chiesi Italia, la filiale italiana del Gruppo Chiesi. In realtà la ricerca sui farmaci destinati alle malattie rare è molto dinamica e nel solo 2018 sono stati 21 i farmaci approvati dall'Agenzia Europea del Farmaco. "In Trentino abbiamo un centro d'eccellenza che studia le malattie rare, riconosciuto a livello nazionale grazie al lavoro di professionisti motivati e preparati, capaci di garantire, con grande dedizione, la presa in carico dei pazienti in modo multidisciplinare". Il 74% dei cittadini intervistati pensa che i malati rari abbiano sempre diritto all'invalidità civile e alla Legge 104, il che dimostra che in pochi sanno che sono proprio i malati rari ad avere le maggiori difficoltà in termini di riconoscimento di diritti esigibili. Conoscerle meglio ed essere informati sulle strategie messe in campo dalle istituzioni a favore della diagnosi e del trattamento delle malattie rare è lo scopo del convegno che ha organizzato l'ospedale di Terni, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio.

Servono 15 atti per avviare il reddito di cittadinanza nel 2019
Il voto favorevole è arrivato oggi, 27 febbraio 2019, ed il testo con le novità introdotte passerà ora al vaglio della Camera.

La spesa sociale per i malati rari si attesta intorno al 100 milioni di euro l'anno (dati Ceis Tor Vergata), ma le famiglie che convivono con malattie rare sono spesso in situazioni di difficoltà economica, dovuta al mancato riconoscimento del ruolo dei caregiver (quasi sempre i genitori) e agli ancora insufficienti ammortizzatori sociali previsti. Ma oggi, nel Rare Disease Day 2019, ci teniamo particolarmente a ricordare quanto importante sia la corretta informazione e comunicazione sulle malattie rare.

Comments